Διευκρινήσεις από τον Σύλλογο αντιμετώπισης Θαλασσαιμίας κ δρεπανοκυτταρικής αναιμίας Λέσβου σχετικά με το θάνατο του 26χρονου Ραφαηλ από το Πλωμαρι

Επιστολή με διευκρινήσεις από τον  Σύλλογο αντιμετώπισης Θαλασσαιμίας κ δρεπανοκυτταρικής αναιμίας Ν. Λέσβου σχετικά με το δημοσίευμα μας(δείτε εδώ) για τον θάνατο του Ραφαηλ Χρυσαφη στις 18 Μαρτίου


ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ & ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Ν.ΛΕΣΒΟΥ
             

κ. Γεώργιου Στεφάνου

Σε απάντηση σχετικά με το άρθρο που γράψατε για το θάνατο του φίλου και συμπάσχοντός μας Ραφαήλ Χρυσάφη, θα θέλαμε να σάς επισημάνουμε ορισμένα πράγματα, προς αποκατάσταση της αλήθειας και της ακρίβειας των ιατρικών δεδομένων.

Η ασθένεια που είχε ο Ραφαήλ είναι κληρονομική αναιμία, η οποία αντιμετωπίζεται, τα τελευταία 40 χρόνια με διάφορα φάρμακα αποσιδήρωσης. Αυτή τη στιγμή ζουν στην πόλη μας γύρω στα 40 άτομα (δεν μιλάμε, πλέον, για «παιδιά», αλλά για ενήλικους επί το πλείστον πάσχοντες) με Μεσογειακή Αναιμία και κάποια από αυτά έχουν φτάσει στα 50 χρόνια ζωής και συνεχίζουν, με οικογένειες και παιδιά, καθώς και πλήρη επαγγελματική και κοινωνική δραστηριότητα.

Φυσικά, ο τρόπος που θα αντιμετωπίσει κάθε ασθενής την κατάστασή του είναι το «κλειδί» για το αν θα κερδίσει η θα χάσει το «παιχνίδι».

Πολλές θεραπείες είναι επώδυνες, αλλά, είπαμε: εσύ αποφασίζεις την πορεία της κατάστασής σου.

Βέβαια, κανείς δεν ξέρει το πότε και πώς θα φύγει από αυτή τη ζωή , ωστόσο όταν προσπαθείς και ακολουθείς τις οδηγίες των γιατρών σου η κατάσταση της υγείας σου είναι πολύ καλύτερη σε σχέση με κάποιον που δεν κάνει τίποτα.

Δοθέντος τούτου, το δημοσιευθέν κείμενό σας, δυστυχώς βρίθει επιστημονικών-ιατρικών ανακριβειών, καθώς και λεκτικών υπερβολών (η επανάληψή τους στην παρούσα επιστολή μας δεν θα βοηθούσε κανέναν), που μόνο εσφαλμένες εντυπώσεις και παραπληροφόρηση δημιουργούν, σε βάρος της ατομικής, οικογενειακής και κοινωνικής μας γαλήνης. Παράλληλα, σάς εκθέτουν θέτοντας εν αμφιβόλλω την εγκυρότητα και αξιοπιστία των γραφομένων σας.

Οφείλατε, πριν προβείτε στην ανάρτησή του εν λόγω κειμένου και εκτεθείτε -ειδικά στους γνωρίζοντες αναγνώστες σας- να συμβουλευτείτε ειδικούς και σχετικούς με το θέμα ιατρούς, όπως τον καθ’ ύλην αρμόδιο γιατρό της μονάδας μας κ. Ιωάννη Λαφιατή, καθώς και άλλους παθολόγους, αιματολόγους (η πόλη μας διαθέτει αρκετούς). Αυτοί θα μπορούσαν να σάς κατατοπίσουν, επαρκώς, προκειμένου να αποφύγετε την παγίδα της μετατροπής σας σε ιατρολογούντες δημοσιογράφους. Στη διάθεσή σας θέτουμε ονόματα και διευθύνσεις, για να επικοινωνήσετε μαζί τους και να προβείτε σε μελλοντικά σοβαρά, έγκυρα και εμπεριστατωμένα δημοσιεύματα. Παράλληλα, δεοντολογικά, θα οφείλατε να επικοινωνήσετε με τον σύλλογό μας και να αντλήσετε οποιαδήποτε πληροφορία επιθυμείτε. Στη διάθεσή σας, επίσης, τα τηλέφωνά μας, Πετρά Μαρία Πρόεδρος Συλλόγου 6947706611, για να έρθουμε σε επαφή και να σάς ενημερώσουμε σχετικά.

Σάς καλούμε, τέλος, να αποδείξετε, έμπρακτα, την αλληλεγγύη και στήριξή σας, προβαίνοντας στη δημοσίευση σχετικών με την αιμοδοσία (κυριολεκτικά δώρο ζωής για εμάς) ενημερωτικών και προτρεπτικών κειμένων.

Επίσης, θα χαρούμε να δούμε σύσσωμο το δημοσιογραφικό και τεχνικό προσωπικό σας στην επόμενη εθελοντική αιμοδοσία, που διοργανώνει ο πάντα αρωγός μας Σύλλογος Εθελοντών Αιμοδοτών Μυτιλήνης. Θα είναι ό,τι καλύτερο για να τιμήσετε, και εμπράκτως, τη μνήμη του αγαπημένου μας Ραφαήλ.

Σε αναμονή της άμεσης και χωρίς περικοπές δημοσίευσης της επιστολής μας, στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε περαιτέρω ενημέρωση και βοήθεια.

Με εκτίμηση



Απάντηση LesvosPost.com Στεφάνου Γεώργιος (Δ/ντης αρχισυντάκτης Lesvospost.com)

Κύριοι και κυρίες του Συλλόγου ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Ν_ΛΕΣΒΟΥ, στο κείμενο μας, το οποίο μετά από προτροπές φιλών του το βάλαμε, καθώς μας είναι δύσκολο να αναφερθούμε σε ένα θάνατο παϊδιού ηλικίας μόλις 26 ετών από κάποια ασθένεια και όχι από τροχαίο κτλ. Δεν αναφέρουμε πουθενά κάποια υπερβολή κατά την γνώμη μας αλλά μονό την συγκεκριμένη αρρώστια την οποία οι φίλοι του αλλά και νοσοκομειακοί γιατροί μας την επιβεβαίωσαν. Φυσικά και δεν είμαστε ιατροί και δεν μπορούμε να γράψουμε περισσότερα για την ασθένεια ενός παιδιού 26 ετών. Φυσικά και συμπάσχουμε και σε εσάς τους πασχοντες από αυτήν την ασθένεια αλλά και στην οικογένεια του εκλιπόντος Ραφαηλ.

Σχετικά με τη δημοσίευση σχετικών με την αιμοδοσία  ενημερωτικών και προτρεπτικών κειμένων, είμαστε ίσως το μοναδικό ηλεκτρονικό ΜΜΕ της Λέσβου που στηρίζει έμπρακτα όλες τις εκδηλώσεις των συλλογών αιμοδοτών από όλη την Λέσβο, δημοσιεύοντας όλες τις ανακοινώσεις τους και καλύπτοντας μερικές από αυτές.. Θα χαρούμε να λαμβάνουμε από εδώ και στο εξής και από εσάς σχετικά δελτία τύπου για τον σύλλογο σας με σκοπό την προώθηση τους στην ιστοσελίδα μας.

Ευχαριστούμε για την επιστολή σας..

Πάντα στην διάθεση σας

Με εκτίμηση



Γεώργιος Στεφάνου (Δ/ντης- αρχισυντάκτης LesvosPost.com)